PERTHES - UNA ENFERMEDAD QUE AFECTA A TODA LA FAMILIA

Bienvenidos

Soy Elena, madre de un niño que tuvo Perthes.

El 7 de febrero de 1999 colgué por primera vez esta web en internet porque mi hijo tenía Perthes, una enfermedad en la cadera de la que nunca había oído hablar, y por ello necesitaba contactar con otras familias que hubieran pasado por lo mismo. En aquel entonces encontré otras experiencias similares a la mía y además personas ya adultas que habían pasado por la enfermedad.

Me sirvió de gran ayuda, me dió fuerzas para seguir adelante, para tener paciencia y para confiar en que en unos años todo quedaría en un sueño.

Como decía nuestro traumatólogo: "esta es una enfermedad de los niños que la sufren los padres".

Por ello, ahora que mi hijo ya ni recuerda lo que pasó, quiero que esta web continúe sirviendo de apoyo a otras familias que inevitablemente llegarán hasta aquí, e intentaremos darles un rayo de esperanza en ese túnel en que te encuentras cuando un buen día sin esperarlo te enteras de que existe esta enfermedad, cuando oyes "su hijo tiene un Perthes".

Mi más sincero agradecimiento a todas las personas de España, México, Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, Uruguay... que forman parte de nuestro foro que es ya una gran familia y a todas las que me han escrito para contar sus casos y me han dejado darlos a conocer. Sin su ayuda y colaboración, esta página no tendría ningún sentido.

 

ENTREVISTA EN RADIO:
29/02/2012 Día de las enfermedades raras - Onda Madrid

LO NUEVO en esta web

• CASOS: Un Perthes en Colombia.

• DESPUÉS DEL PERTHES: Ángela hace gimnasia rítmica.

• NOTICIAS: El Sergas deberá pagar 42.000€ por el retraso de un diagnóstico.

• DURANTE EL PERTHES: Natación, Anna y Elsa se conocieron en Madrid.

• CASOS: Un Perthes en Argentina.

• CASOS: Un Perthes en Costa Rica.

• ENCUENTROS: familias de Madrid el 4 de marzo

• CASOS: Un Perthes en México.

• RADIOGRAFÍAS: Osteotomía valguizante de fémur proximal con fijación exenta

• DESPUÉS DEL PERTHES: fútbol, correr, natación...

• DURANTE EL PERTHES: waterpolo, natación, bicicleta...

• LIBROS: Compra desde aquí algunos libros en inglés

• EN EL COLEGIO: Guía para la atención educativa a los alumnos y alumnas con discapacidad motora

• RADIOGRAFÍAS: Evolución de un Perthes bilateral.

• DISCAPACIDAD: Una resolución del 65%.

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Date de alta en cualquiera de estas redes y encontrarás familias con Perthes de todos los países de habla hispana.

Esta es una web realizada en España para unir a las familias con Perthes de todo el mundo.

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Estimado lector:

Tenga en cuenta que esta web la hacemos padres y madres que compartimos nuestras experiencias. No somos profesionales.

La información de esta web no debe ser utilizada para el diagnóstico o tratamiento de la enfermedad. Así mismo, los testimonios en ella presentados no implican que en otros casos deban seguir los mismos tratamientos ni obtener los mismos resultados, ya que cada paciente es diferente y cada médico tiene su forma de actuar.

• DECÁLOGO para el uso de WEBS de SALUD
• Consejos para usuarios