Familias con PERTHES.net

Grupo de apoyo para las familias de habla hispana. Desde 1.999.

CASOS de PERTHES

JORGE

La suerte de un Perthes.

La mejor oportunidad para mejorar es un desafío.

Estamos sufriendo un Perthes, ¿he dicho sufriendo?, quizá debería decir que lo estamos pasando, experimentando o no se bien qué. Desde luego lo que si estamos haciendo es aprender, aprender mucho, unos de otros, del arte de la paciencia, de cómo enfrentarnos a situaciones, de cómo funciona el sistema, etc. Hablo en plural porque aunque la enfermedad físicamente solo la padece uno, en nuestro caso el benjamín de la familia Jorge, somos todos los que tenemos que poner de nuestra parte para que no resulte duro, más duro de lo que es. Esta nuestra experiencia es lo que intentaré contaros.

Cómo empezó

Si estas leyendo esto seguramente ya te sirva de bien poco saber como empezó a vivir el Señor Phertes con nosotros, no obstante ....
En el verano del año 2001 Jorge al volver de la piscina comentó que le dolía un poco la cadera, conociendo a Jorge......... Bueno es cierto no lo conocéis. Jorge es una chaval que cuando esto empezó tenía 6 años, pesaba 25 kilos y debía medir alrededor del metro veinte. Estaba muy delgado, no le gustaba en absoluto la leche, pero si le gustaba (y gusta) todo lo que tenga que ver con deporte aventura y riesgo. Sabe nadar desde antes de cumplir el año, trepa por la montaña desde temprana edad y subiendo algunas paredes de un 75% debía atarlo para que no se escapara. Con cuatro años ya nos habíamos ido ha navegar en piragua por las hoces del Durathon. Gano su primera carrera atlética en el año 1999 y su pasión es el Judo. Todo esto os lo cuento para que os hagáis una idea del individuo, es el típico niño que cuando sus padres se paran a hablar con alguien si le sueltan de la mano el paso siguiente es buscar donde habrá trepado y si se cae nunca pasa nada a pesar de las costuras que ya tiene. Como os decía conociendo a Jorge nos llamó la atención, pero pensamos que era uno más de sus golpes. El dolor remitió en un par de días y él siguió su vida diaria en vacaciones. Al comenzar el curso siguió con sus deportes, su cole y el Judo pero a principios de Octubre reapareció el dolor en la cadera. Consultamos con su pediatra y lo comenzó a tratar como una sinovitis de cadera, con reposo parcial. El tiempo pasaba y el problema no remitía el pediatra nos comento que no descuidáramos la dolencia y en una ocasión comento a Carmen (la madre de la criatura) que en casos, aunque de incidencia poco común (vaya por Dios) se podría convertir al no tratarlo en una enfermedad (dijo Perthes). Le llevamos a un traumatólogo (por llamarle algo) T1 (no debería ejercer) y lo trato con reposo parcial – “ que no salte ni corra” - y aspirina como anti-inflamatorio. Estamos a finales del mes de Octubre de 2001 y empezamos a notar un ligera cojera, el traumatólogo “amenazaba” al niño con ingresarlo si no dejaba de correr ya que no se curaría. En Noviembre el chaval sigue cojeando pero ya es más ostensible, no vemos mejoría y le sugerimos que haga efectiva su “amenaza”. Como “no quiere hacer sufrir al chaval” le hace una ecografía y no se observa nada más que un poco de liquido en la cadera. La preocupación ya alcanza el límite cuando tras las vacaciones de Navidad, donde tuvimos a Jorge martirizado, no cooorras, no saaalteess, etc., la mejoría aparente desaparece bajo una más que ostensible cojera. Decidimos pedir otra opinión. Otro traumatólogo que nos sugiere el pediatra para que sea de su confianza somete a Jorge a una resonancia. El diagnóstico compatible con la enfermedad de Perthes. Aquí comenzó nuestra gran odisea.

La gran travesía

He de decir que la odisea comenzaba ahora para el resto de la familia, para Jorge seguramente lo que empezó fue la salida del túnel. Esta apreciación la puedo hacer ahora viendo el comportamiento del chaval meses después pero creo que es acertada. Jorge como ya comentaba antes es el típico “ganador” de la clase, espabilado ágil por naturaleza, con lo que el fútbol se le daba muy bien para su edad, en Judo nos pidieron permiso para que fuese a entrenar con los de nueve y diez años (cuando tenía seis), empieza a ganar carreras corriendo. Todo esto se va hundiendo a lo largo de lo que he descrito en el apartado anterior ya no gana corriendo ni a un caracol, no puede hacer Judo, en el fútbol dejan de pedirle el primero para formar parte del equipo y no puede regatear. Esto lo iba hundiendo anímicamente, le empezamos a oír , en esto yo soy muy malo, parezco tonto, etc.. Alguna noche lloraba llamando tonta a su pierna, yo estoy seguro que empezó a pensar que este cambio en sus capacidades físicas era para siempre. Me permitiré abrir un paréntesis en estas reflexiones para seguir relatando la odisea del diagnostico y tratamiento. Tengo la costumbre de leer los diagnósticos que nos entregan después de realizar pruebas medicas a los chicos, por tanto descubrí antes de visitar al medico cual era el diagnóstico. No me sonó muy bien, algo con un nombre tan complicado no podía ser bueno. Me fui a Internet y enseguida descubrí con incredulidad lo que había. Quise ocultar tanto el diagnóstico como el resultado de mis pesquisas al resto de la familia, incluyendo a Carmen, y por supuesto ocultar a todos la preocupación, mejor dicho el miedo que se apodero de mi. Por supuesto Carmen como toda madre tiene un sentido especial en lo que atañe a sus cachorros y leyó el diagnóstico, a ella le sonaba y no tardo en barruntar lo que ocurría. Aún no habíamos suspendido el tratamiento ni las visitas al primer traumatólogo (T1) y teníamos una cita de seguimiento entre la visita al T2 y la cita para realizarle la resonancia a Jorge. T1 también nos mando una resonancia (con seis meses de retraso). Tratamos de que nos dieran cita para el traumatólogo T2 que le había recetado la resonancia a Jorge. Desgraciadamente estaba de viaje. No podíamos seguir esperando, llevábamos meses haciéndolo, la paciencia se había agotado. Llevamos la resonancia al T1, para su sorpresa ya que la teníamos hecha y entregado el informe solo cuatro días después de que la recetará. Su cara, al ver el informe me lo dijo todo, nos miró y acto seguido nos dio el nombre de un traumatólogo infantil y nos dijo que él se declaraba incompetente, que el otro lo trataría mejor ya que el no era traumatólogo infantil. Aún no entiendo como ese tipo de gente ejerce lo que ellos llaman medicina, si era incompetente para un niño ¿por qué no lo dijo antes?. Intentamos pedir cita para ese traumatólogo especialista de niños T3, estamos a finales del mes de Febrero, nos dan cita para Abril, no podemos esperar. Decido coger al niño e irme a urgencias en el hospital donde este señor pasa consulta, después de exponer la situación me dicen que vuelva el Lunes (era viernes) y que un doctor de su equipo T4 (luego resultaría que no era del equipo) va a ver a Jorge, allí mismo le hacen un estudio radiológico y confirman el Perthes y nos dice que para reducir la contracturas que presentaba el niño en Abductores y Aductores (motivo de la cojera) debe guardar reposo y posiblemente para el Perthes deba realizarse un tratamiento quirúrgico que mediante “taladros” en la cabeza del fémur permitan su oxigenación y regeneración (más o menos). Podéis imaginar la angustia generada, cuando el jueves al llevarlo al hospital nos dicen que metamos al niño en la cama y que no apoye la pierna en el suelo bajo ninguna circunstancia. Jorge empezaba a dar síntomas de cansancio de visitar a tanto medico. Nuestra preocupación y nuestro miedo crecían exponencialmente. Cuando ocurren estas situaciones bien estudiadas por lo psicólogos la primera reacción es negarlo, después el ¿por qué a mi?, etc.. Yo tenía la esperanza de que el diagnóstico fuese incorrecto o que el caso de Jorge fuese muy benigno, no sé. Por muchas cosas estamos siendo afortunados, pero una de las grandes suertes que nos ha tocado con nuestra experiencia con el Perthes fue conocer a José Goig. José es compañero de trabajo y jamás habíamos hablado de los chavales. Por si aún no le conocéis os diré que ha experimentado el Perthes con sus hijos y que me ofreció ayuda, guía y opinión de forma inestimable, en casa le estaremos siempre agradecidos. Esa misma noche visite al T2 le conté nuestro comienzo de travesía y me explico con mucha paciencia y cariño (gracias doctor Gil) lo relacionado con la enfermedad, y me aconsejo que decidiera un camino y lo siguiese ya que cada especialista me sugeriría un camino para esta enfermedad. Nos animo a olvidarnos de esos posibles resentimientos contra el otro medico T1 y porque no decirlo contra nosotros mismos que en cierta medida nos culpábamos de no haber pedido una segunda opinión antes. El Perthes estaba en un estado algo avanzado, existía ya fragmentación de la cabeza. Fuimos a Urgencias del Hospital San Rafael, nos dieron cita urgente para el miércoles de la semana siguiente. En paralelo pedimos al pediatra de la SS que nos diera un volante para el niño Jesús, donde también nos daban cita para otro traumatólogo T4 pero en un plazo de dos semanas (era urgente) y seguimos intentando adelantar la cita del doctor T3. Por muchas y variadas razones el Doctor T3 era nuestro objetivo. Tras pasar consulta en San Rafael, Niño Jesús y al fin conseguimos adelantar la cita del doctor T3 (le vio después de todos los demás) decidimos quedarnos con T3. En nuestra opinión era el tratamiento más directo y menos invasivo y las referencias con las que cuenta este señor son inmejorables.

El tratamiento

He desempeñado distintos trabajos a lo largo de mi vida y conozco otros muchos por referencias pero de todos ellos el oficio de ser padre me parece de los más difíciles que existen, por supuesto si uno lo ejerce en serio. Leemos que los padres, educadores y un largo etcétera moldeamos el carácter de nuestros hijos, pero tras nuestra experiencia con el dichoso Perthes empiezo a pensar que hay algo que es solo de ellos y que fabrican casi siendo permeables a toda influencia incluyendo la nuestra. Jorge se vio de repente postrado en una cama sin poder apoyar en el suelo, más tarde estuvo doce días tumbado boca arriba con 4 kilos colgándole de cada una de sus piernas. No podía ponerse sentado (no debía), ni ponerse boca abajo para dormir, que es como más le gusta, y todo ese largo etcétera que no se puede hacer cuando debes estar en horizontal con las piernas abiertas y pesos colgando de ellas. Yo creí que no sería capaz de aguantar, no un día, ni dos horas. Pero estuvo los doce días e incluso dormía boca arriba. Solo al final al despertarse tenían que desenroscarlo, pues dando vueltas mientras dormía se había liado con las cuerdas de las que colgaban las pesas.

¿Y los demás?, los demás nos pasamos las vacaciones de Semana Santa en Madrid, en un Madrid solitario y caluroso, pero no lo pasamos tan mal. Sus hermanas iban a verle le llevamos la Play al hospital y jugábamos durante horas a todo lo que se nos ocurriera. Una noche, cuando estaba cansado, pregunto si realmente volvería a andar y se deprimió un poco, por un breve espacio de tiempo. No volvió a decir nada ni parecido e incluso se podía decir que tenía buen humor. El día que salimos fue una fiesta que celebramos como corresponde, siempre teniendo en cuenta que estaba escayolado desde la cintura hasta el tobillo con dos agujeritos para hacer sus necesidades. A pesar de la postura también consiguió dormir sin problemas. Él estaba exultante, pero al poco ese mismo día apareció el siguiente escalón. No quería que nadie le viese en la silla de ruedas. Al principio fuimos condescendientes pero empezamos a notar que se encerraba en si mismo y empezaba a estar serio. No debe ser fácil estar tumbado todo el día en un sillón sin poder moverse con siete años, bueno ni con siete ni con cuarenta. Si además tenemos en cuenta que siempre que quisiese cualquier cosa, desde coger un juguete hasta satisfacer cualquier necesidad fisiología tenía que pedir ayuda. Decidimos llevarle al cole por la tarde, solo un par de horas. A pesar de que no quería bajar a la calle con sus amigos, le subí a la silla y lo baje un día. Se enfadó al principio, pero cuando vio que le hablaban y se quedaban con él a jugar y siempre había alguno que llevaba la silla, se animó a bajar siempre que podía. Cuando fuimos a quitarle la escayola después de 7 semanas le dieron una semana de descanso, después de la cual deberíamos volver para hacerle unas radiografías y ver la evolución. No estoy seguro de porque pero el siempre estuvo convencido de que él solo llevaría la escayola un periodo. Le advirtieron de que nadie la había llevado menos de dos periodos pero él insistió. Al cabo de la semana volvimos y tenía razón no le hizo falta otra escayola. A mí me gusta correr y suelo correr pruebas populares de larga distancia e incluso he corrido 9 maratones. Esa afición ha calado en Jorge y hace dos años quedo el primero en una prueba infantil. Este año me dijo que le hacía mucha ilusión que yo corriese el maratón de Madrid y entrase con él en la meta en la silla. No había entrenado, tarde mucho más de lo que suelo hacer en esa distancia pero entramos.

Carlos con su hijo Jorge en la silla enyesado - Abril de 2002 Jorge en la silla - Junio de 2002

A los pocos días el doctor Salcedo le preparo una prótesis de descarga con la cual anda, juega e incluso corre. Hubo al principio una pequeña decepción ya que él pensaba que al ponerle el aparato todo sería igual que antes de aparecer Perthes. Cuando vio que dolía que casi no podía andar se hundió. Pero todos los chavales son como el ave Fénix, al llegar al jardín de casa vio a los otros niños jugando al fútbol y me pregunto si podría jugar de portero. Evidentemente la respuesta fue, no - ¡si no puedes andar, ¿Cómo pretendes jugar al fútbol ?- . Su respuesta un desafió – más para el que para mi - Si llego hasta el banco (7 metros) ¿ me dejas ? . Llegó y tuve que dejarle. Desde entonces no ha parado, fuimos a Tenerife y subió al Teide, ha ido a la playa y no ha parado y si no pasa nada el Domingo nos iremos a Soria a participar en una carrera homenaje a ese gran campeón que es Abel Antón y que no ha tenido problema en que Jorge participe, seguro que conseguimos otra foto que añadir a nuestra historia. Cuando corres un maratón no hay nada peor que ir descontando, ir mirando las pancartas y calculando el numero de kilómetros que aún te quedan por recorrer, sobre todo cuando llevas un buen trecho y empiezas a sufrir. Siempre es mucho mejor ir acumulando y ver todos lo que ya has hecho y siempre, siempre pensar en positivo para llegar a meta en las mejores condiciones posibles. Este es un nuevo maratón que estamos corriendo todos y seguro que llegaremos a la meta. Continuará ..........

Jorge con Fermín Cacho- octubre de 2002 Jorge con Martín Fiz - octubre de 2002 Jorge con Abel Antón - octubre de 2002 Jorge en una carrera en Soria - octubre de 2002

© 1999-2013 www.familiasconperthes.net. Todos los derechos reservados.

Los autores de ésta página no nos responsabilizamos de los errores u omisiones cometidos en el texto, ni de los testimonios presentados.